一年的光阴，足以让脆弱的小生命迸发出惊人的力量。又到6月“水晶宝宝”公益项目回访季，我们怀着期待与牵挂走进这些曾被命运轻吻过的家庭。每一次回访，都让我们深深感受到生命的顽强与温暖。那些曾经需要呼吸机维持的小生命，如今有的已能蹒跚学步，有的正在牙牙学语，他们书写着生命的奇迹，也让我们看到了爱与希望的无限力量。

　　（文中孩子均系化名）

　　双胞胎兄弟

　　从“不足千克”到蹒跚学步的蜕变

　　2024年元旦的凌晨，胎龄仅26周的大州和小州像两颗珍贵的小星星，降临在这个世界。这对体重加起来不足2000克的双胞胎兄弟，像两颗脆弱的水晶，需要最精心的呵护。

　　“他们那么小，连呼吸都像在挣扎。”甘远飞回忆起当时的情景，声音仍有些颤抖。作为外来务工人员，他和妻子原本就在为生活奔波，两个孩子的治疗费十几万元，像一座大山压在这个家庭肩上。“当时真的不知道该怎么办，感觉天都要塌了。”甘远飞说。

　　“水晶宝宝”项目的16000元救助金和医护人员的日夜守护，让希望的火苗始终未熄。住院近三个月，双胞胎兄弟终于达到出院标准。如今的他们，在奶奶和妈妈的精心喂养下，身高已有75厘米，体重约19斤，根本看不出是曾经胎龄26周+1、出生时仅1000克左右且呼吸系统发育不完全的“小水晶”。

　　“现在兄弟俩已经开始学走路，再过一个月能独立行走时，我要带他们感谢好心人。”奶奶说这话时，脸上是幸福与感激。在瓯海郭溪租住的自建房里，虽然环境昏暗潮湿，空间狭小，但一家人其乐融融。奶奶还特意给记者展示了兄弟俩的照片，照片里的他们笑得天真无邪。

　　安安

　　为每一口呼吸而战的坚强天使

　　安安是真正的“巴掌天使”，去年2月4日刚出生时，胎龄24周，体重仅750克，她的肺部像漏气的气球，两次气胸和支气管发育不良让主治医生都揪心不已。

　　“每天20分钟的有氧呼吸机训练，是她通往正常生活的阶梯。”父亲邓见邦说，“看着她那么努力地呼吸，有时候我都会忍不住掉眼泪。”邓见邦在一家私企工作，收入并不高，10多万元的治疗费让这个本就不富裕的家庭雪上加霜。

　　“当我最困难的时候，是水晶宝宝救助项目给了我们信心和力量，枯木逢春的感觉真的非常好。”邓见邦回忆起当初的困境，仍心有余悸。但他也坚定地说：“再难，我也要救我的女儿。”

　　如今，出院后的安安，在父亲精心照料下，已经开始尝试拔掉有氧呼吸机，训练20分钟的自主呼吸。虽然她每天只能少食多餐，从医院抱回来3个月只长了1斤，但妈妈看到了她的进步。“她现在每天都很忙，忙着成长，忙着变得更健康。”妈妈笑着说，“每天看着她一点点进步，我觉得所有的辛苦都值得。”

　　记者还了解到，家人在安安的房间里贴满了各种可爱的贴纸和卡通画，妈妈说，这些都是安安的“小天地”，“我想让她感受到温暖和快乐，就像所有普通的孩子一样。”

　　鑫鑫

　　与病魔赛跑的小勇士

　　胎粪性腹膜炎、小肠穿孔、肠粘连、腹腔积液……2024年5月23日，胎龄仅29周的鑫鑫出生后出现明显的腹胀、呼吸费力、全身水肿，出生当天就入院治疗。

　　“当时医生诊断后，我的心都凉了。”鑫鑫妈妈说，“看着那么小的孩子躺在病床上，我真希望自己能替他承受这些痛苦。”出生当天戴上呼吸机治疗，随后又做了开腹肠道修复术，鑫鑫的每一步康复都充满了艰辛。

　　目前，鑫鑫的消化系统发育还不完善，医生嘱咐要少食多餐，所以一天平均2小时喂一次，每天吃12餐，慢慢地添加辅食，帮助孩子吸收营养。而因为白天睡觉困难，妈妈表示很无奈，费神费力。

　　“鑫鑫现在跟同龄的小宝宝还是有区别，除了消化系统不好，脑部有部分积水，后期可能需要手术治疗。”妈妈坦言，“但没关系，总会好的。”说着，她拿出手机给记者看鑫鑫最近的照片，“你看，他现在笑得多开心。”

　　鑫鑫的妈妈是个非常乐观的人。她在鑫鑫的房间里摆放着各种益智玩具，妈妈说，这是她特意为鑫鑫准备的，“我希望他能像其他孩子一样，享受快乐的童年。”平时她也在网上看各种育儿视频，到医院随访时也会寻求专业的喂养建议。“医生总说会好的，我们相信。”她坚定地说。

来　　源：《温州日报》2025.06.23.2版

原文链接：http://newspaper.wzrb.com.cn/newspaper?mediaKey=wzrb&publishTime=2025-06-23&classify=0&id=1&showArticleDetail=true&docId=263649&curEdition=02