儿童医院10楼血液科病区20床，浩浩正拿着妈妈手机独自一人躺在病床上玩耍，看见有人来了他把头转向了一边。他的左小腿肿胀得十分明显，他的主管医生周海霞介绍，浩浩是一名血友病患儿，这次造成浩浩小腿如此肿胀的直接诱因不过是前段时间奶奶带他出去玩，小腿不心心磕到了推车，肿胀持续加剧，在当地治疗后始终得不到好转，才转到我院儿童血液科进一步治疗。

从浩浩妈妈口中得知，浩浩刚出生时很健康，直到一周岁，一次走路偶然摔倒，造成睾丸处出现了一个很大血肿且始终不退，到医院检查后，确诊为血友病。医生建议每周都需进行一次凝血因子针注射，因为没有条件，她只能时刻小心翼翼地看护孩子，生怕浩浩一不小心受伤。但孩子长大了难免淘气，总是会有个磕磕碰碰的，那些个血流不止的场面让浩浩妈妈都不忍回忆。

每年的4月17日是“世界血友病日”，血友病患者因如同玻璃一般脆弱，生活中的一个不轻易就可能造成他们血流不止，所以他们又被称为“玻璃人”。我院儿童血液科副主任医师周海霞介绍，血友病是一种遗传性的出血性疾病，以男性居多，是由于人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。由于新生儿期患儿很少出现出血症状，所以很难察觉，而开始行走后会出血的机会增多，这才引起人们的注意。

据不完全统计大约10万人中，会有15-20人患有血友病，而拥有13亿人口的我国，目前登记在册的血友病患者仅仅只有一万余人。事实上按照这个比例推算我国现有血友病人数应为20余万。这意味着有多少“玻璃人”散落人间而毫不自知！

周海霞提醒，婚前做染色体检查、孕后做胎儿基因检查，可最大程度上降低生出“血友宝宝”的几率。像浩浩妈妈之前就根本没有婚检和孕检，才导致了这样的悲剧。

周主任介绍，迄今为止，血友病最有效的治疗方法是替代治疗，即补充凝血因子。也有科学研究表明，适当的运动锻炼可以增加体内凝血因子的含量，强壮肌肉，还能保护关节，但这些都必须在专业的医护指导下进行。

至于那些对血友病一无所知的家长，周主任特别提醒：如果发现自己的孩子经常有出血倾向、关节经常痛、学走路时身上有淤血块或血肿、换牙时出血不止等症状，应该尽早带他们去医院检查。

（党办  林一琪）