不久之前，在成人ICU“住”了70余天的患者老周因家庭原因选择自动出院，而他的出院后的健康状况和家庭照顾情况，一直被医护人员牵挂在心头。

在老周出院后的随访中，我们从家属口中得知，他们在照顾患者时遇到许多的困难。因此，ICU的几位党、团成员主动请缨，以党支部的名义，带着医疗用品，驱车前往患者一贫如洗的家。

53岁的老周，被诊断为运动神经元病，呼吸衰竭、肺部感染等，因四肢无力、站立行走困难加重，于今年3月份曾入住我院神经内科治疗过，好转出院后又并发肺部感染、呼吸衰竭收住我院成人ICU。治疗期间，胸部肌肉萎缩、肌力变差，多次尝试脱离呼吸机均未成功，后予气管切开，之后病情相对稳定。

他的病倒让家庭背负着沉重的经济压力，家属最终决定出院在家康复。对于他的出院，医护人员既感无奈，又不由有几分担心：对于这样一个患者，家庭护理的难度可想而知。出院前，家属购置了简易呼吸机辅助通气，医护人员手把手教导家属在家康复照护的各项方法和注意事项。

对于我们一行人的到来，患者的妻子、儿子很是激动：“你们能来我家真是太好了，自从回家后，我们发现照顾他非常吃力，而且还有很多不懂的，特别在吃的方面，今天他都没法吃东西了……”家属近乎哭诉的道来，眼神中充满了需要被关怀指导的渴望。

我们来到了患者狭小的卧房，只见他平躺在床上，胃管因有些脱出而不敢鼻饲，全身消瘦，双眼闭不上，右眼发红浑浊，气切处接简易呼吸机辅助通气，因忽略气垫床的使用及夜里规律的翻身，尾骶部已经出现压疮……见此情景，曾是他的主管医生张晓隆对其进行详细体检，为家属做病情说明和进一步的指导，护士闵小彦、蔡微微、黄玉如为其妥善固定胃管，及时鼻饲流质营养，教导注意事项；及时帮助眼睛初步清洁，并指导暴露性眼睛正确护理的方法；对于压疮的形成，也做了初步的指导和防护事项；患者在家不能坐起，我们协助指导家属尝试垫高靠垫，以利于身体功能的康复……

半个月后，我们又再次登门拜访老周，继续给予他提高生活质量的医疗支持和帮助。

两次探访和指导，我们用悲悯之心温暖了这个凄清寒苦的家，家属很是感动。其实，对于我们来说，何尝不是非常宝贵的经历，我们的到来，避免了患者从医院过渡到家庭出现的脱节，使患者和家属的实际问题得到了解决。“有时治愈，常常帮助，总是安慰”，这次的经历给我们的工作带来更多的思考：“我们做过什么，能做什么和该做什么？”

临走前，家属特意买来了饮料，以示感谢，被我们谢绝。“这是我们应该做的，请放心，我们还会经常来的……”

（作者|黄玉如 张帆 编辑|党办）