患有巨肢症，3年来无法走路的6周岁女童李梦天（化名），有望像正常人那样行走了。日前，温医大附二院医生给小天做了10个小时的手术，从她的右腿上切除22.5公斤重的病变组织，并将右股骨切短5厘米，手术取得成功。

罕见疾病 右腿重量超过同龄人体重

　　小天来自云南省蒙自县。她出生时，家人发现其右腿比左腿稍粗，其他没什么异常。直到小天3岁那年，右腿继续慢慢变粗，并让她丧失了行走功能。父母带她到昆明求医，结果发现孩子还患有先天性心脏病。她在治疗心脏病的过程中，右腿还在不断疯长中——一年之内重量就增加了十几公斤，最后只能靠轮椅代步。由于沉重的右腿，小天不能自己上下床，甚至连厕所都去不了。她去幼儿园，只能跪着上课。

　　2015年，小天被确诊为患有罕见的巨肢症。手术是治疗的唯一手段，但云南当地没有一家医院敢做，除了手术本身难度大，还需要多学科协作。另外，小天一家的生活全靠爸爸当保安的收入支撑，根本无法承担高昂的医疗费用。

　　小天的右腿越长越粗，60公斤的体重，右腿重量近35公斤，而同龄孩子的体重为25公斤左右。她的右脚大脚趾也严重变形，手术必须尽快进行。

喜见转机 “大拇指工程”走进云南

　　直到去年8月，小天治病一事终于有了转机。当时，由温医大附二院、温医大附属育英儿童医院发起的“大拇指工程”爱心公益活动在云南昆明开展，国内顶级专家对小天的病情进行了会诊。

　　“首先考虑截肢。”专家会诊的意见惊人地一致：如此巨大的肢体，不论截肢还是保肢，共同面临的危险是血容量的巨大改变，小天和她的心脏能否耐受手术和麻醉的双重打击是关键问题。如果采取保肢，休克、肾衰、脂肪栓塞、感染、电解质平衡，任何一个关口都是致命的。会诊专家均认为，手术、麻醉以及术后监护的难度和风险对于任何医疗团队都将是巨大的挑战，同时患儿家属将面临巨大的经济负担。

截肢还是保肢？看到小天眼中隐约闪现的泪光，“大拇指工程”负责人、温医大附二院骨科学系副主任兼手显微外科主任高伟阳决定，尽最大的努力，保住孩子的右腿。

后续治疗 费用缺口十几万 谁伸援手帮帮她

随后，小天被转入儿童重症监护室。经过10天治疗，她成功闯过生命体征关、渗血关、感染关，转回普通病房。得知腿上的植皮成活后，小天的脸上露出了笑容。“4个月来，这是我第一次看到她的微笑。”高伟阳说，此次手术只是切除了小天右腿大部分的病变组织，预计半年后，需要再给她做手术，切除剩余的病变组织。等她获得部分行走功能后，还要对右小腿做一次手术，让左右小腿等长。“希望她下次能自己走着过来找我。”高伟阳这样说。

小天的病情经本报报道后，我市各界爱心人士纷纷给小天捐款，截至目前共募集善款8万多元，其中温州佛教居士林捐款1万元、温州华夏文化经济促进会捐款2万元。温医大附二院医生说，小天的病需要分两期治疗，医疗费用共需20多万元，缺口还很大，希望爱心人士再帮帮她。

通讯员 栾晨曦

摘自　温州都市报　2017/01/10

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