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【温州商报】温州一女子患怪病无法讲话 这个病全球不超过一千例

发布时间:2021/1/19 本文由温州医科大学附属第二医院发布 编辑:管理员 浏览:3167

一场发热,让我市一女子怪病缠身三年。她跑遍温州、上海等地多家医院诊治三年无效,最后失去讲话能力……今日,记者从温医大附二院了解到,经过多学科联合诊断,终于帮患者揪出幕后黑手——罗道病。据悉,该病全世界不超一千例。经过治疗后患者已能开口。

“医生,谢谢你,你不知道这几年我们一家过得有多煎熬。”躺在温医大附二院龙湾院区呼吸与危重症医学科病区的戴女士不断地向查房医生道谢。

2017年,身体向来不错的戴女士突然出现咳嗽、胸闷等症状,为此她奔波过多家医院,分别被诊断为咽喉炎、急性哮喘等,然而各种治疗效果均不明显,还反复出现发烧,并逐渐导致呼吸困难。

2018年年初,因气管肿物导致呼吸困难,戴女士在某医院紧急行气管切开,放入金属套管通气,因术后恢复不好被转诊到上海胸科医院就诊。在上海胸科医院胸外科行气管肿物切除术+安全-T-管植入术,术后返温。

然而回温不久,因安全-T-管堵塞致缺氧、戴女士出现心脏骤停被紧急送进医院抢救,抢救成功后,她再次来到上海置入安全-T-管。

但好景不长,因为查不出病因,戴女士的气道很快又被肿物堵上,就这样戴女士一家反复奔波于上海与温州,辗转于多家医院,经历过多次手术和抢救,虽然一次次迈过了鬼门关,均未得到有效治疗。

去年开始,戴女士病情加重,不仅不能开口讲话,甚至连坐着都哮喘不通气。为此,家人特意在永嘉租了房子,将戴女士接到永嘉乡下生活,希望良好的空气能缓解疾病发展。

去年年底,走投无路的戴女士一家求助温医大附二院呼吸与危重症医学科的颜孙舜主任,当家属描述她的病情时,戴女士眼泪夺眶而出,此时的她已经失声,只能靠手势交流。

随即戴女士被收治入院,经过完善检查,呼吸介入团队发现戴女士声门下肿物已经完全把声门堵塞,气管下段和左主支气管交界处新生物又几乎堵塞左主支气管,仅靠安全-T-管保持气管切开处开放通气,手术风险极大。通过讨论,考虑到患者的病情复杂,需要呼吸介入团队联合耳鼻咽喉-头颈外科联合诊治。

手术中。

今年1月5日,在麻醉科团队保驾护航下,由颜孙舜主任带领的呼吸内科团队,夏思文主任带领的耳鼻咽喉-头颈外科团队共同完成喉、气管肿物切除+气管T管植入术。术中,医生从戴女士的气管、喉部等处取出堵塞的肿物。

经组织病理学诊断,困扰戴女士多年的怪病是至今全世界确诊总例数不超过1000例的罗道病(Rosai-Dorfman病,RDD)。

温医大附二院呼吸与危重症医学科的颜孙舜主任介绍,罗道病又称窦组织细胞增生伴巨大淋巴结病,是一种良性淋巴组织增生性疾病,由于极为罕见在临床容易漏诊。

病因明确后,接下来就是对症治疗,目前已转回普通病房的戴女士康复得不错,不仅未出现不适症状,还能正常开口说话了。

为感谢医生帮忙找到病因,今天下午,戴女士家属还定制了一枚锦旗向医生表示感谢。


来源:温州商报

原文链接:http://news.wzsee.com/2021/0120/306248.html

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